华人女童患DIPG 绝望家人赴墨西哥治疗

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据每日邮报报道,英国一位七岁的华人女孩患上罕见的肿瘤,去年4月被医生宣布只有9个月的生命,但誓不放弃的家人将其带到墨西哥采取替代疗法治疗,如今成为英国已知该疾病存活期最长的病患之一。

现年七岁的刘嘉宜(Kaleigh Lau)被诊断患有弥漫性内生性脑桥胶质瘤( Diffuse Intrinsic Pontine Giloma, DIPG),这是一种罕见的脑部肿瘤,几乎只发现于儿童中。2016年4月,医生认为她只有九个月的存活期。今年1月,伦敦的NHS及私立医院均表示,她的肿瘤已经扩散,医生已经无能为力。

为了拯救女儿,刘嘉宜的父母开始在网上寻找替代疗法,最终决定冒险尝试墨西哥蒙特雷的一家治疗中心所采取的实验性疗法。

由于小嘉宜当时的行动能力和视力均在快速恶化,她的父母在对这种治疗方法几乎一无所知的情况下,不顾一切飞到墨西哥进行治疗。

将近一年过去,小嘉宜成功地活了下来,但目前仍在与病魔搏斗,而父亲刘先生也在网上发起众筹,期望筹集到35万镑资金——这也是这种实验性药物的最终成本。

41岁的刘先生告诉邮报记者,当他们第一次前往墨西哥时,心里是非常怀疑的,但是作为父亲,他必须承担风险,保持希望。

后续的治疗出乎意料。在到达蒙特雷的Hospitales Angeles一周后,经过第一轮治疗,小嘉宜的病情开始有好转迹象,其左手的力量开始恢复,走路方面也有改善。在墨西哥停留三个月后,刘家又先后五次飞赴墨西哥进行治疗,差不多每四到六周就往返一次。目前,小嘉宜正在接受第11轮治疗,预计2018年全年会继续这个进程,而最终成本将高达35万镑。

目前,通过众筹及名人捐款,其中包括J K·罗琳及工党领袖科尔宾等名流的支持,刘家已经筹到22.1万镑费用。而为了保住工作及继续众筹,身为建筑经理的嘉宜父亲被迫留在英国,让家人带嘉宜去墨西哥治疗。

据刘父介绍,直到今年九月之前,治疗都进展得非常顺利,肿瘤已经缩小,嘉宜也在相当程度上恢复成一个正常的孩子。但由于小脑中的肿块压迫了神经,她不得不依靠轮椅行动。

刘父表示:“嘉宜处在一个前沿领域,这一块对医生来说仍是未知的。”

他说:“你不停地预想,并询问自己,明天她还会在这儿吗?”

目前,刘家在Facebook上开了一个名为“嘉宜基金(Kaleigh’s Trust)”的专页,及时向关心及支持嘉宜病情进展的人通报情况。

在了解到刘嘉宜一家为女儿的病情做搏斗的感人故事后,慈善组织脑部肿瘤慈善(Brain Tumour Charity)的总裁林泽尔(Sarah Lindsell)表示:“对我们大多数人来说,是不可能想象得到,当你们被告知孩子没有希望的时候,你们所经历的一切的。”

她说,患有DIPG的儿童通常活不到一年,只有十分之一的人可以存活两年以上。

“刘家将嘉宜带往墨西哥进行实验性理疗的决定强烈地提醒我们,年轻的DIPG患者是多么缺乏临床上证实有效的治疗方法,对这种疾病的研究又是多么的缺乏。”

林泽尔表示,其所在的组织正在牛津大学的Great Ormond Street Hospital及癌症研究所资助DIPG研究,并很高兴看到嘉宜在墨西哥的治疗有积极反应。

目前,刘嘉宜已回到英国与父母及弟弟共度节日,但即使最小的伤口或病痛也可以令她陷入极其脆弱的境地。

刘父正在推动一项议会请愿,希望政府能在脑部肿瘤研究上投入更多资金。刘父说:“她已经几次遭遇死神,如果她希望继续战斗,我会一直与她一起战斗,我们会一直保持积极状态,直到无计可施。”

来源:英中时报

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