英国巨婴:吮奶嘴穿纸尿裤,19岁少女行为仍像10个月的宝宝

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来源:冰川思想库

 

19岁的英国少女黛西·雷尼有着一头浓密的卷发、圆圆的脸蛋,外表看上去与一般的同龄人无异。

但现实中的黛西就像一个婴儿,她吸吮奶嘴,穿纸尿裤,需要家人给她喂奶、穿衣服,在生活上完全依赖她53岁的妈妈安妮、56岁的爸爸尼克和22岁的哥哥哈维。

▲黛西·雷尼和母亲安妮

日常生活中,这位19岁的女孩能够走路和哼歌,但却经常面临严重癫痫发作的风险。

她的父母甚至在她的房间里安装了婴儿监视器,每次她醒来都会提醒他们,溺爱黛的父母一晚上至少要进她的房间四次,把她的小娃娃放回去。

黛西身体强壮,对疼痛的耐受力强,但就像婴儿一样,如果不想做什么事情,黛西就会毫无节制地发泄。

▲小时候的黛西·雷尼

这样的情况至今已经持续了19年了。

在黛西10个月大的时候,她患上了一种从未被医生诊断的罕见疾病,从此少女的心智就停留在了婴孩期。

黛西的家人苦苦寻找了近20年的答案,但黛西的病情让他们见过的每一位专家都感到束手无策。

罕见疾病让医生束手无策

母亲安妮是黛西的主要看护人,她写了一本名为《黛西不会说话》的书,讲述了在抚养黛西的过程中,所经历的原始现实和令人心碎的痛苦,文字出奇地有力和令人感动。

安妮详细描述了黛西生活的方方面面,有幽默的瞬间,比如黛西吃掉了一个陌生男人的牛排,让他尴尬地走开;又 比如,她把医生的办公室搞得一团糟。

但生活并不都是轻松愉快的,更多地是挣扎和折磨。比如有一次,她发现黛西在啃刀片;还有一次,一个拙劣的牙科手术导致黛西在15岁时掉了大部分牙齿。

安妮说,她想写这本书,让人们知道养育像黛西这样的人近20年是什么滋味。

“我开始写这本书是因为我想让人们了解黛西有多坏。她这么坏,我可能觉得有点受委屈,这么说很可怕,不是吗?”

安妮说,作为一名母亲,她一直想知道她的小女儿到底出了什么问题。

“我们做了基因检测,但黛西从未被诊断出有任何疾病。有强烈的迹象表明,她可能患有Retts综合征(一种严重影响儿童精神运动发育的疾病),但Retts女孩往往非常瘦小,而黛西体格强壮,不完全符合诊断的标准。”

▲从外表来看,黛西·雷尼(左)和其他成年女孩差别不大

安妮的丈夫尼克是一名土木工程师,他觉得女儿黛西的情况如何并不重要,因为他们只能坚持应对。

由于女儿的特殊状况,安妮也无法和其他妈妈分享自己的经历。

“黛西大约3岁的时候,我认为她是自闭症患者,但后来发现她确实不是。”安妮说。

“这听起来可能很可怕,但如果她是自闭症患者,就会得到更多的帮助,她会被贴上一个容易被辨识的标签,加入相应的交流团体,这就容易多了。”

安妮说,黛西的神经科医生比大多数人都更关心她的女儿。

“我记得有一次我对他说,难道你就不能打开黛西的大脑,把它修好吗?哪怕你只是让她说话,或者让她理解,或者让她像个蹒跚学步的孩子一样。”

“他告诉我们,他无从下手。”

▲19岁的黛西就像一个婴儿,仍吸吮奶嘴

安妮说,这些年来,他们见过各种各样才学渊博的专家,但黛西的病情对他们而言仍是一个费解之谜。很多医生都不想接手,只想把黛西转给其他人。

“他们都希望我们待在一个房间里,打个勾,然后出去,这样我们就不再是他们的问题了。19年来,我对大多数医疗保健专业人员都是这样感觉的。”

19岁的巨婴黛西

近20年来,这家人没有得到任何有效医疗支持,因为黛西的病情还没有得到诊断,也就无从治疗,但安妮说她从没想过要把她送走。

“我记得一位专家曾经对我们说过,她得的是黛西综合症,因为他们从未见过像她这样的人。”安妮说。

黛西有很大的智力障碍,她的智力发育只停留在了10个月大的阶段。即使是最简单的学龄前玩具,黛西也玩不动。但她还能走路,这是医生们感到最困惑的地方,因为他们认为她应该走不动路。

不过,安妮表示,她的女儿也有令人难以置信的音乐赏析能力。

当黛西听到一个曲调,她可以用她自己的声音和节拍重现它。例如,如果她在收音机里听到Lady Gaga的歌,再听一遍,她可以完美地翻唱这首歌。

然而从另一个层面想,这更令人沮丧。如果她能做到这一点,为什么她不能做其他的事情呢?

▲黛西·雷尼小时候

“我希望有一天有人对我们说,他们知道黛西拥有什么,但这从未发生过。” 安妮说,这是一场漫长的斗争,但她已经接受了一种失去的感觉。

“我表达了我的哀悼,我哀悼她的生活,哀悼我们未能做到的事情。我为她感到悲伤,因为她不是一个青少年,也不是哈维的妹妹。

“我对哈维感到很内疚,因为在他的成长过程中,没有什么是正常的,黛西总是第一位的。

“我对尼克感到很内疚,因为他永远没机会陪她走红毯。我们只有一个穿着特大纸尿裤的巨大婴儿。”

“但我并不为自己感到难过,我真想带她去买女孩子气的东西,让她偷我的化妆品。”

安妮说黛西的头发也很漂亮,她拥有每个女孩都想要的东西。

家庭的困境

这家人最近搬到了威尔士卡迪夫湾的一套公寓,所以所有的东西都在一层。

安妮说,有时候,有一个像黛西这样的孩子,他们不得不为别人的反应困扰。

“我对道歉烦死了,每一天,即使我刚刚离开公寓,有人说‘你好’,我总是得

解释‘很抱歉她不说话’。”

“我想我为什么要道歉?”

哈维刚从法律专业毕业,住在离他父母和黛西很近的另一套公寓里。

有一次他们在哈维的公寓里,黛西癫痫发作后就处于躁狂状态。她可能会在这种状态下一个星期,这几乎就是精神病。

黛西像被袭击了一样大声尖叫,阳台和窗户的门都开着,他们期待着有人会报警,但是什么也没有,没有人质疑她的尖叫。

“这就是现在的社会,不是吗?只要他们的世界是幸福的,别人的困境他们就能视而不见。”

▲黛西是一个永远也长不大的婴儿

这家人准备把黛西送到一所寄宿的特殊需求学院。

这对安妮来说,是一个巨大的和令人痛苦的决定,他们之前一直没想过把她送走。

但专业机构所能提供的教育环境和设施,是家里所不能提供的。

“我感到非常内疚,觉得自己辜负了她。但另一方面,我知道学校对黛西来说是最美妙的环境,能在接下来的三年里录取她,真是太幸运了。”

她不知道女儿能否适应新环境,和对方能否应付女儿,黛西是如此的脆弱。

但从参观的学院环境来看,他们这里有她需要的所有设施,有密集的互动和基于感官的课程,护理人员有专业知识和耐心。

他们想看看会发生什么。

▲黛西·雷尼目前的智商还停留在10个月婴儿的水平

一位从4岁起就关注黛西的神经学家说,黛西的病情可能永远无法得到完全的解释。

“有发表的论文表明,即使做了深入的调查,他们仍然没有找到原因。”该神经学家表示。

“在神经学中,你想要找到答案,因为你认为这可能帮助你理解事物、某些过程。但如果你从事医学,很明显这个过程不是你从事的原因,你从事这个行业是为了尝试改变。”

“黛西的症状是学习困难,某些行为特征和癫痫发作,这并不是真正的综合症,但这是我们正在研究的水平。我们已经做了很多测试,但还不能确定病因。”

“看到黛西这样孩子的父母表现得如此伟大,让人惭愧。如果你站在他们的立场看问题,我想多数人是受不了的。”

(谭晓婷,审校:申肇)

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